- Entrevista exclusiva de la Fortaleza de la Soledad -
Cuando en 1995 Christopher Reeve quedó mal trecho por el accidente ecuestre que sufrió, tuvo que valerse de si mismo y de su inagotable fuerza de voluntad para salir adelante. En 1999, hace 10 años, fundó la Fundación Reeve, de forma tal que pudiera apoyar así a todos aquellos que han sufrido lesiones de la misma clase, dándoles una mano y apoyo para su curación.
Desde el mes anterior nos comunicamos por varios medios con la Fundación Reeve para ofrecerles nuestro apoyo en Latinoamérica, dándolos a conocer e instando a todos nuestros miembros, amigos y visitantes a apoyar esta causa, que no es ni más ni menos que inspirada en alguien muy querido por todos los fans.
De esta forma, queremos apoyar las causas de verdad. Recibirlos aquí para que hagan su donación a la Fundación y así unir a todos en cosas que verdaderamente valen la pena.
Por esta razón, nos comunicamos con Maggie Goldberg, Vice Presidente Senior de mercadeo y comunicaciónes de la Fundación de Christopher y Dana Reeve, quien muy amablemente se ofreció a darnos esta entrevista, que les presentamos a continuación.
FDLS: En primer lugar, queremos darle las gracias por la oportunidad de hablar un poco acerca del
increíble trabajo y el esfuerzo que hacen con la Fundación. Para todas aquellas personas que saben poco o nada acerca de la Fundación, cuentanos un poco acerca de su trabajo, sus principales metas, cuando comenzó todo esto, y donde está localizada la fundación.
Maggie Goldberg: La Fundación Christopher y Dana Reeve se dedica a curar lesiones de la médula espinal mediante la financiación de la investigación innovadora, y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con parálisis a través de subvenciones, información y promoción. Tenemos nuestra sede en Short Hills, NJ, EE.UU. y cuenta con una oficina en Los Angeles, CA. Tenemos seis sedes en los Estados Unidos.
FDLS: ¿Cómo comenzó la Fundación y cómo era la actitud de Christopher Reeve con este esfuerzo?
Maggie Goldberg: La Fundación Reeve, que comenzó como un movimiento popular, liderado por los pioneros que se negaron a aceptar el dogma de que una vez dañada la médula espinal no podía ser reparada. En 1982, un adolescente de Nueva Jersey, Henry Stifel, tenía sólo 17 años cuando se vio involucrado en un accidente de automovil que lo dejó con tetraplejia. Liderados por el padre de Henry, la familia movilizó a amigos, vecinos, científicos, banqueros y dirigentes políticos locales para formar una fundación para recaudar dinero para la investigación de la médula espinal. Sólo unos pocos años más tarde, en un esfuerzo por maximizar los recursos y evitar la duplicación, la Fundación Stifel para la Investigación de la Parálisis se acercó a la Asociación de Parálisis Americana (APA) acerca de una fusión. La APA también había sido formada por un grupo de individuos con lesión de la médula espinal y sus familias. Al unir fuerzas a mediados de la década de 1980 bajo la bandera de la APA, el grupo fue capaz de trabajar de manera más eficiente, llegar a más personas, y aumentar considerablemente su presupuesto anual de investigación. A través de su apoyo a la vanguardia de la ciencia básica, la APA cambió el campo de la investigación de la parálisis, transformándolo de una especialidad oscura practicada por algunos científicos en los laboratorios de limitarse a una de las áreas más interesantes de la neurociencia. En 1995, cuando Christopher Reeve se lesionó, la APA fue uno de los primeros lugares a los que él y Dana se dirigieron. Christopher había formado su propia fundación, que se dio cuenta tenía mucho en común con la APA (a la que fue elegido Presidente de la Junta en 1996). Estaba tan impresionado por la pasión de los miembros de la APA y la investigación audaz que financian, que propuso una fusión, donde ofreció prestarle su nombre, la creatividad, la energía y músculo de recaudación de fondos para su búsqueda compartida de una cura. En 1999, se unieron en la Fundación Christopher Reeve, que agregó el nombre de Dana a su nombre después de su prematura muerte en marzo de 2006.
FDLS: ¿Cuáles fueron las principales enseñanzas que Chris Reeve les dejaron con todo esto?
Maggie Goldberg: Christopher y Dana nunca fueron figuras tipo celebridades. Eran las manos, los líderes activistas, quienes convocaban a un coro de voces que propugnaron la hinchazón de las personas que viven con parálisis, incluso establecieron una presencia CDRF en Washington, DC. Ellos reconocieron que los verdaderos héroes de la comunidad lesionada de la médula espinal eran las personas que viven con parálisis y sus familias. Como dice el título de su segundo libro, "Nada es imposible".
FDLS: ¿Cuál es la gente que los apoya mayormente?
Maggie Goldberg: Recibimos el apoyo de donantes individuales, corporaciones, fundaciones públicas y privadas, y muchos seres queridos de las personas que viven con parálisis.
FDLS: ¿Cuál es la principal motivación que lo mantiene trabajando en esta interminable y dura tarea?
Maggie Goldberg: Nuestra motivación es ofrecer una cura y cuidado a las personas que viven con parálisis. La Fundación Reeve cree que trazar un nuevo rumbo y la unificación de la comunidad lesionada de la médula espinal es necesario para crear un futuro mejor y realizar el mayor potencial de descubrimientos, las intervenciones y los avances y los mejores resultados generales de la parálisis de la comunidad en su conjunto. Christopher no hubiera descansado hasta que cada persona con una lesión de la médula espinal recuperara la movilidad perdida y la vida que les fue interrumpida.
FDLS: Definitivamente, los fans de Superman conocen a la Fundación, principalmente por su admiración a Christopher Reeve. ¿Cómo es el apoyo que dan los fans de Superman?
Maggie Goldberg: Después de su accidente, Christopher se convirtió en un símbolo público de miles de personas que vivían con lesiones de la médula espinal. Pero se negó a convertirse en un símbolo de la tragedia, y su coraje y determinación continuará inspirando a la gente a perseguir sus sueños y esperanzas, sin importar sus circunstancias.
Hemos recibido un extraordinario apoyo de los fans de Superman de todo el mundo y su generosidad ha dado energías a la búsqueda internacional para encontrar una cura. Hoy, los investigadores con el apoyo de la Fundación Christopher y Dana Reeve están explorando notable nuevas terapias que tienen el potencial de reparar médulas espinales dañadas.
FLDS: Muchos de nosotros llevamos un Tag de Superman de la Fundación. ¿Cómo encaja Superman en todo esto?
Maggie Goldberg: La vida de Christopher continúa inspirando. Pero nuestro desafío para los próximos cinco años es poner la nación en un camino para alcanzar su sueño. A medida que la nación debate la reforma de la atención de la salud, tenemos que asegurar que cualquier nuevo sistema ofrece la independencia, acceso, educación y empleo para las personas que viven con parálisis. Tenemos que promover la compasión y la comprensión en lugar de la intolerancia o la ignorancia de los discapacitados. Y tenemos que construir un movimiento nacional para darnos cuenta de la esperanza de encontrar la cura de la parálisis en nuestra vida.
Sólo entonces podemos verdaderamente celebrar tanto la extraordinaria vida de uno de los grandes iconos de nuestro tiempo.
FLDS: ¿Cómo la gente puede ayudar y qué esperan ustedes de la gente para que ayude?
Maggie Goldberg: Redes de colaboradores médicos de la Fundación y los hospitales están trayendo los tratamientos más prometedores de los laboratorios para que las personas que viven con parálisis puedan beneficiarse de ellas ahora. Estamos más cerca de desentrañar los misterios de la médula espinal que nadie podría haber imaginado tan sólo unos años atrás.
Aunque Christopher falleció hace cinco años, el trabajo que empezó es más vibrante que nunca.
FDLS: Por último, un mensaje para todos aquellos fans de Superman en Latinoamérica, que admiran a Christopher Reeve mucho y también su esfuerzo, y una motivación para que todos ellos cooperen.
Maggie Goldberg: Les pediría a nuestros amigos en América Latina a visitar nuestro sitio web, www.ChristopherReeve.org , participar en nuestra comunidad en línea, considere hacer una donación, y ayude a crear conciencia sobre la importancia de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con parálisis.
Agradecemos a Maggie Goldberg por su tiempo, y con esto queremos hacer oficial el montaje de un banner en nuestro sitio, como les hemos prometido, autorizados por ellos mismos para oficializar nuestro apoyo.
Entrevista original en Inglés:
2. For all those people who knows little or nothing about the Foundation, tell us a
little bit about your work, your main goals, when all this started, where the
foundation is located, etc.
The Christopher and Dana Reeve Foundation is dedicated to curing spinal cord injury by funding innovative research, and improving the quality of life for people living with paralysis through grants, information and advocacy. We are headquartered in Short Hills, NJ, USA and have an office outside of Los Angeles, CA. We have six chapters within the United States.
3. How was the Christopher Reeve's attitude about this effort?
The Reeve Foundation started as a grass-roots movement, led by pioneers who refused to accept the long-standing dogma that once damaged, the injured spinal could never be repaired. Back in 1982, New Jersey teenager Henry Stifel was just 17 when he was involved in a car accident that left him with quadriplegia. Led by Henry’s father, the family mobilized friends, neighbors, scientists, bankers, and local political leaders to form a foundation to raise money for spinal cord research. Just a few years later, in an effort to maximize resources and avoid duplication, the Stifel Paralysis Research Foundation approached the American Paralysis Association (APA) about a merger. The APA had also been formed by a group of spinal cord injured individuals and their families. By joining forces in the mid-1980s under the APA banner, the group was now able to work more efficiently, reach out to more people, and significantly increase its annual research budget. Through its support of cutting edge basic science, the APA changed the field of paralysis research; transforming it from an obscure specialty practiced by a few scientists in isolated labs to one of the most exciting areas of neuroscience. In 1995, when Christopher Reeve was injured, the APA was one of the first places that he and Dana turned to. Christopher had formed his own foundation, which he came to realize had much in common with the APA (to which he was elected Chairman of the Board in 1996). He was so impressed by the passion of the APA’s members and the daring research they were funding, he suggested a merger, offering to lend his name, creativity, energy, and fundraising muscle to their shared quest for a cure. In 1999, they came together as the Christopher Reeve Foundation, which added Dana’s name to its moniker after her untimely death in March of 2006.
4. Which were the main teachings that Chris Reeve let you about all this?
Christopher and Dana were never celebrity figureheads. They were hands-on, activist leaders, who rallied a swelling chorus of voices advocating for people living with paralysis, even establishing a CDRF presence in Washington, D.C. They recognized that the true heroes in the spinal cord injured community are those living with paralysis and their families. As the title of his second book states, “Nothing is Impossible.”
5. Who is the people who supports you at most? Is there any famous people who does
it?
We receive support from individual donors, corporations, public and private foundations, and many loved ones of people living with paralysis.
6. What's the main motivation that keeps you working on this endless and tough
task?
Our motivation is provide Cure and Care for people living with paralysis. The Reeve Foundation believes that charting a new course and unifying the spinal cord injury community is necessary to create a better future and realize the greatest potential for discoveries, interventions and advancements and for the best overall outcomes for the paralysis community as a whole. Christopher would not have rested until every person with a spinal cord injury regained the mobility lost and the lives all too often interrupted.
7. Definitely, Superman fans are aware of the Foundation, primarly for the
admiration to Christopher Reeve. How does the Superman fans support you?
After his accident, Christopher became a public symbol for thousands of people who were living with spinal cord injuries. But he refused to become a symbol of tragedy—and his courage and determination continue to inspire people to pursue their hopes and dreams no matter their circumstances.
We have received wonderful support from Superman fans from all over the world and their generosity has energized an international search to find cures. Today, researchers supported by the Christopher & Dana Reeve Foundation are exploring remarkable new therapies that have the potential to repair damaged spinal cords.
8. Many of us ware a Superman tag from the Foundation. How does Superman fits in
all of this?
Christopher’s life continues to inspire. But our challenge for the next five years is to set the nation on a path to achieving his dream. As the nation debates health care reform, we have to ensure any new system provides independence, access, education and employment for people living with paralysis. We need to promote compassion and understanding rather than intolerance or ignorance from the able bodied. And we need to build a national movement to realize the hope of finding cures for paralysis in our lifetime.
Only then can we both truly celebrate the remarkable life of one of the great icons of our time.
9. How does the people can help you and what do you expect of the people to help?
Networks of Foundation-supported doctors and hospitals are bringing the most promising treatments out of laboratories so that people living with paralysis can benefit from them—now. We are closer to unlocking the mysteries of the spinal cord than anyone could have imagined just a few years ago.
Although Christopher passed away five years ago, the work he began is more vibrant than ever.
10. Finally, a message for all those Superman Fans in Latinamerica, that admire
Christopher Reeve so much and his effort, and a motivation for all of them to
cooperate.
I would ask our friends in Latin America to visit our website, www.ChristopherReeve.org, become involved in our online community, consider making a donation, and help spread awareness about the importance for improved quality of life for people living with paralysis.
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